In mijn vorige blog legde ik mijn kindertijd uit met ongediagnosticeerde EDS. We pakken de draad op rond mijn 18e. Ik was net begonnen met de studie Verpleegkunde in Amsterdam en was living the dream, meestal dan. Tegelijk werd ik ook zieker. Na een aantal weken op school werd het tijd voor mijn eerste stage. Ik had het geluk dat ik op een geweldige afdeling belandde binnen het AMC. Ik had minder geluk dat ik ook regelmatig op de SEH belandde. Vooral mijn hartslag ging met regelmaat richting de tweehonderd slagen per minuut en mijn collega verpleegkundigen maakten zich zorgen om mij en stuurden mij steeds naar de SEH. Zo’n twee jaar hebben we aangemodderd tot het echt verkeerd ging en ik per ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht. De eerste van vele diagnoses volgde.
Nog altijd hadden we geen idee wat EDS was. Die diagnose had ik nog niet. Het daaropvolgende jaar volgde er nog een diagnose en kwam de nekinstabiliteit om de hoek kijken. Nekinstabiliteit is een typisch EDS probleem en langzaam kregen we wel wat vermoedens. In Spanje werd er na genetisch en lichamelijk onderzoek dan eindelijk een echte diagnose gesteld.
De klap kwam niet onverwachts, jammer was wel dat er binnen tien minuten nóg een diagnose volgde. Langzaam begon het zich op te stapelen. Sindsdien heb ik verschillende diagnoses ontvangen. Steeds weer was het gerelateerd aan EDS. Want ook dat is EDS, zelden komt hij als diagnose alleen. Immuunproblemen, neurologische problemen, hartproblemen, orgaanproblemen en problemen waar de exacte oorzaken nog altijd onbekend van zijn. Je krijgt vaak het hele pakket. De all-in-one waar je niet voor tekende. Maar wetenschappelijk onderzoek blijft grotendeels uit. Artsen kennen met geluk één van de diagnoses. EDS zijn niet alleen instabiele gewrichten. Het is ontwrichtend op alle gebieden. EDS verdient een gezicht. EDS verdient erkenning, herkenning en onderzoek!