De laatste update is al een tijdje geleden. We hebben er bewust voor gekozen om even rust te nemen, maar het is tijd voor een update.
Na de reis verwachtte ik dat ik wekenlang zou moeten bijkomen van alles, maar dat viel heel erg mee! Al een aantal weken ben ik wat betreft mijn energielevel stabiel en is de terugslag na een activiteit minder. Daar ben ik onwijs dankbaar voor en blij mee.
Wat niet zo stabiel is, is een andere aandoening die ik heb, maar nog niet eerder online heb benoemd. Een jaar of twee geleden ben ik gediagnosticeerd met het progressieve arachnoiditis. Een ingewikkeld woord om te zeggen dat het onderste stukje van het ruggenmerg steeds verder beschadigd raakt en daardoor steeds minder gaat werken. Deze week sprak ik een neuroloog in een academisch ziekenhuis die mij vertelde dat ze niet meer kunnen helpen en dat ik moet accepteren dat ik steeds meer uitval, tot verlamming, zal krijgen. Een bittere pil waar ik mij nog niet bij neerleg. Ik blijf het internet en de literatuur afspeuren op zoek naar opties en houd contact met dokter Gilete.
De pijn gaat sinds de operaties in Spanje nog altijd veel beter. Ik kan weer zitten en naar buiten. Ik heb weer een stukje van mijn leven terug. In combinatie met mijn energielevel dat zich stabiel houdt, heb ik zelfs al wat uitjes kunnen doen. Daar hebben we het voor gedaan en dat is gelukt, yes!