In de vorige update heb ik verteld dat we weer in het appartement zijn en dat het goed gaat. Gelukkig zetten de verbeteringen zich voort! Elke dag word ik dankbaar wakker. Maar er is ook een keerzijde.
Uit bloedonderzoek bleek eerder al dat ik waarschijnlijk dunne vezel neuropathie heb. Bij mij zit dat vooral in mijn bovenbenen. Iedereen die mij goed kent, weet dat je niet aan mijn benen mag komen. Tijdens de operatie heb ik urenlang op mijn buik gelegen. De artsen zijn ruim twee(!) uur bezig geweest om mij zo optimaal mogelijk neer te leggen, maar helaas is de neuropathie toch flink verslechterd. Dat is niemand kwalijk te nemen. Het is gewoon pech.
De pijn is zo verslechterd dat ik alleen nog leggings aankan, omdat die niet bewegen tegen mijn huid aan. Zelfs de zachtste broeken en kleding doen al zeer. Mijn bovenbenen zijn een mix geworden van gevoelloosheid met heel veel pijn. We hopen dat dit gaat verbeteren, maar weten het niet zeker. Het zal in elk geval iets van de lange adem zijn.
Eerder dit jaar ben ik begonnen met injecties om mijn immuunsysteem tot rust te brengen. Dit helpt om de dystonie onder controle te houden. Voor een operatie heb je je immuunsysteem heel hard nodig en dus is mijn laatste injectie al lange tijd geleden. Resultaat is dat de dystonie weer terug is samen met de pijn die dat meebrengt. Gelukkig mag ik naar alle waarschijnlijkheid over ongeveer twee weken weer beginnen met de injecties.
Lotgenootjes denken vaak dat deze operaties een wondermiddel zijn. Een paar schroeven en voor je het weet loop je de marathon weer. Dat is simpelweg niet waar. Daarom vertel ik ook dit verhaal. De operatie is het absoluut waard. Het heeft mijn leven niet alleen gered, maar de kwaliteit van leven ook nog fors verbeterd! Uiteindelijk is dat het belangrijkste.