Actueel

Een aantal maanden geleden hebben we de WMO benaderd voor een aanpassing in huis. De bovenverdieping was en is onveilig voor mij. De WMO consulent schrok van de situatie en er is actie ondernomen. Binnenkort… Lees verder »En doorrrr

Het is wat stil geweest, maar ik ga weer een update geven. We zijn op vakantie geweest!Gewoon, met een tent op een grasveld op een camping in Frankrijk.Ik ben al een keer of vijftien op… Lees verder »Vakantie!

Dat ging even mis. Afgelopen zondag viel ik tussen mijn stoel en rolstoel op de grond. Sindsdien voelen we een harde bult ter hoogte van de onderste schroeven en is er een asymmetrie. Precies daar… Lees verder »Oeioeioei

De laatste update is al een tijdje geleden. We hebben er bewust voor gekozen om even rust te nemen, maar het is tijd voor een update. Na de reis verwachtte ik dat ik wekenlang zou… Lees verder »Update

In mijn vorige blog legde ik mijn kindertijd uit met ongediagnosticeerde EDS. We pakken de draad op rond mijn 18e. Ik was net begonnen met de studie Verpleegkunde in Amsterdam en was living the dream,… Lees verder »Ehlers Danlos Syndroom deel 2

Het is weer mei en dat is de maand waarin er aandacht wordt gevraagd voor het Ehlers Danlos syndroom. Een groep van dertien bindweefselaandoeningen. Ik ben gediagnosticeerd met klassieke EDS, ofwel cEDS. Deze maand wil… Lees verder »Ehlers Danlos Syndroom

Gisteren zijn we na een lange autorit weer thuis gekomen. We zijn vroeg vertrokken en daardoor was het erg rustig op de weg in Spanje. Daarna van zuid naar noord Frankrijk waar het tot onze… Lees verder »Thuis!

Maandag mochten de nietjes er weer uit! Eerst nog even een röntgenfoto gemaakt en daarna door naar dr Gilete voor de nietjes. De nietjes van de eerste operatie via mijn buik konden worden verwijderd. De… Lees verder »Update

Gisteren ben ik ontslagen en zijn we naar het appartement vertrokken. We genieten ervan dat er vandaag eindelijk wat rust is en er niet steeds iemand binnen komt lopen. Door die rust kan het herstel… Lees verder »Update

Een kleine update vanuit Barcelona.Na de operatie is Esmée naar de Intensive Care gebracht. Dat is een vervelende afdeling binnen het ziekenhuis. Dit was vreselijk. Gelukkig mocht zij gisteren naar de afdeling. Een andere afdeling… Lees verder »Update

Intussen zijn we een aantal dagen verder na de eerste ingreep van maandag. Gelukkig gaat het herstel tot dusverre soepel. De pijn is onder controle en Esmée is in staat even te zitten. Op dit… Lees verder »Update

Ik heb vanmorgen al tientallen berichtjes ontvangen van mensen die aan mij denken en voor mij bidden! Dankuwel! ❤️❤️We zijn ontspannen en gaan er met een goed gevoel in.

Intussen zijn we een aantal dagen verder. Nadat we maandag een dag kregen om te herstellen, was het dinsdag tijd voor de eerste afspraken. Onder anderen een onderzoek waar de zenuwgeleiding wordt beoordeeld. Dat gaat… Lees verder »Update

Oei, dat begon zaterdagavond met een flinke domper. Kant en klaar wachtten we op de ambulance. Toen ze aankwamen bleek al snel dat, in tegenstelling tot eerder bericht, mijn moeder niet meekon. Uiteindelijk ben ik,… Lees verder »Aangekomen in Spanje

Na wekenlange voorbereiden, een succesvolle crowdfunding en veel contact met artsen, ambulance bedrijven, verzekeringen en meer vertrekken we vanavond om 21:00 per ambulance naar Spanje. Het huis laten we achter in veilige handen. Gisteren ontvingen… Lees verder »We zullen dat varkentje eens even wassen!

We tellen de dagen af naar het vertrek naar Spanje. De grote lijnen zijn allemaal getekend en de kleine lijnen komen elke dag iets verder samen. Het is ontzettend fijn om nu de rust te… Lees verder »Voorbereiden

Hier een artikel over de situatie van Esmée op de website van 100%NL: klik hier

Deze week ontving ik een telefoontje met nieuws en de operatiedatum. De operatie is zo groot en gecompliceerd dat dit niet in één dag kan. Gelukkig hebben ze twee operatiedagen kunnen vinden die binnen dezelfde… Lees verder »Eindelijk een datum

Het is ongeveer 10:30 op een werkdag. De koffie is op en mijn moeder komt naar mijn kamer voor overleg. Ik ben tot het avondeten boven. Beneden zijn geeft teveel prikkels. Ze gaat naast mij… Lees verder »Het is 10:30