Ga naar de inhoud

Actueel

  • Update
    De laatste update is al een tijdje geleden. We hebben er bewust voor gekozen om even rust te nemen, maar het is tijd voor een update. Na de reis verwachtte ik dat ik wekenlang zou… Lees verder »Update
  • Ehlers Danlos Syndroom deel 2
    In mijn vorige blog legde ik mijn kindertijd uit met ongediagnosticeerde EDS. We pakken de draad op rond mijn 18e. Ik was net begonnen met de studie Verpleegkunde in Amsterdam en was living the dream,… Lees verder »Ehlers Danlos Syndroom deel 2
  • Ehlers Danlos Syndroom
    Het is weer mei en dat is de maand waarin er aandacht wordt gevraagd voor het Ehlers Danlos syndroom. Een groep van dertien bindweefselaandoeningen. Ik ben gediagnosticeerd met klassieke EDS, ofwel cEDS. Deze maand wil… Lees verder »Ehlers Danlos Syndroom
  • Thuis!
    Gisteren zijn we na een lange autorit weer thuis gekomen. We zijn vroeg vertrokken en daardoor was het erg rustig op de weg in Spanje. Daarna van zuid naar noord Frankrijk waar het tot onze… Lees verder »Thuis!
  • Update
    Maandag mochten de nietjes er weer uit! Eerst nog even een röntgenfoto gemaakt en daarna door naar dr Gilete voor de nietjes. De nietjes van de eerste operatie via mijn buik konden worden verwijderd. De… Lees verder »Update
  • Update
    Gisteren ben ik ontslagen en zijn we naar het appartement vertrokken. We genieten ervan dat er vandaag eindelijk wat rust is en er niet steeds iemand binnen komt lopen. Door die rust kan het herstel… Lees verder »Update
  • Update
    Een kleine update vanuit Barcelona.Na de operatie is Esmée naar de Intensive Care gebracht. Dat is een vervelende afdeling binnen het ziekenhuis. Dit was vreselijk. Gelukkig mocht zij gisteren naar de afdeling. Een andere afdeling… Lees verder »Update
  • Update
    Intussen zijn we een aantal dagen verder na de eerste ingreep van maandag. Gelukkig gaat het herstel tot dusverre soepel. De pijn is onder controle en Esmée is in staat even te zitten. Op dit… Lees verder »Update
  • Dankuwel
    Ik heb vanmorgen al tientallen berichtjes ontvangen van mensen die aan mij denken en voor mij bidden! Dankuwel! ❤️❤️We zijn ontspannen en gaan er met een goed gevoel in.
  • Update
    Intussen zijn we een aantal dagen verder. Nadat we maandag een dag kregen om te herstellen, was het dinsdag tijd voor de eerste afspraken. Onder anderen een onderzoek waar de zenuwgeleiding wordt beoordeeld. Dat gaat… Lees verder »Update
  • Aangekomen in Spanje
    Oei, dat begon zaterdagavond met een flinke domper. Kant en klaar wachtten we op de ambulance. Toen ze aankwamen bleek al snel dat, in tegenstelling tot eerder bericht, mijn moeder niet meekon. Uiteindelijk ben ik,… Lees verder »Aangekomen in Spanje
  • We zullen dat varkentje eens even wassen!
    Na wekenlange voorbereiden, een succesvolle crowdfunding en veel contact met artsen, ambulance bedrijven, verzekeringen en meer vertrekken we vanavond om 21:00 per ambulance naar Spanje. Het huis laten we achter in veilige handen. Gisteren ontvingen… Lees verder »We zullen dat varkentje eens even wassen!
  • Voorbereiden
    We tellen de dagen af naar het vertrek naar Spanje. De grote lijnen zijn allemaal getekend en de kleine lijnen komen elke dag iets verder samen. Het is ontzettend fijn om nu de rust te… Lees verder »Voorbereiden
  • Artikel op 100%NL
    Hier een artikel over de situatie van Esmée op de website van 100%NL: klik hier
  • Eindelijk een datum
    Deze week ontving ik een telefoontje met nieuws en de operatiedatum. De operatie is zo groot en gecompliceerd dat dit niet in één dag kan. Gelukkig hebben ze twee operatiedagen kunnen vinden die binnen dezelfde… Lees verder »Eindelijk een datum
  • Het is 10:30
    Het is ongeveer 10:30 op een werkdag. De koffie is op en mijn moeder komt naar mijn kamer voor overleg. Ik ben tot het avondeten boven. Beneden zijn geeft teveel prikkels. Ze gaat naast mij… Lees verder »Het is 10:30
  • Goed nieuws!
    Om te beginnen willen we iedereen die ons zó gesteund heeft met lieve berichten en financiële bijdragen nogmaals heel hartelijk bedanken. Vanmorgen bevestigde de zorgverzekeraar van Esmée dat ze in ieder geval een deel van de… Lees verder »Goed nieuws!
  • Maar Esmée, hoe gaat het dan?
    Een lotgenootje stelde die vraag. Hopend dat ik er makkelijk vanaf kwam antwoordde ik ‘niet klagen, maar dragen en bidden om Kracht.’ Daar prikte ze moeiteloos doorheen. En nu het echte antwoord. Maar die is… Lees verder »Maar Esmée, hoe gaat het dan?
  • Tikkende tijdbom
    Help Esmée nu!Wat doe je als je weet dat je een tikkende tijdbom draagt? Keihard om hulp schreeuwen natuurlijk! Precies dat doet Esmée (25) in deze video. Er drukt namelijk een schroef tegen haar aorta… Lees verder »Tikkende tijdbom
  • Wil je effies helpen met mijn heup?
    Wil je effies helpen met mijn heup? Een vraag die ik vanmorgen kreeg. Voor ons een hele normale vraag. De heup van Esmée staat op het randje van de kom in plaats van netjes in… Lees verder »Wil je effies helpen met mijn heup?