Vandaag zijn we drie weken thuis na ons Barcelona avontuur. We zijn weer helemaal gesetteld en het leven gaat verder zoals voorheen. Tijd voor een update.
Neurologisch ben ik nog steeds stabiel. Geen wegrakingen, geen ademstops, geen hevige duizeligheidsaanvallen, ik verslik mij niet meer de hele dag door en mijn benen bewegen nog altijd beter. Elke dag ben ik mij er bewust van hoe bijzonder het is dat ik gewoon blijf ademen. Ik leef nog! Dat zie ik niet meer als iets normaals.
Afgelopen voorjaar ben ik begonnen met injecties die mijn immuunsysteem onderdrukken om de dystonie onder controle te krijgen. Voor een operatie is het cruciaal dat het immuunsysteem goed werkt en dus moest ik stoppen met de injecties. Vlak voordat ik weer zou mogen beginnen, kreeg ik een ontsteking in de operatiewond en dus werd de start uitgesteld. Eigenlijk zou ik volgende week pas mogen herstarten, maar de symptomen van mijn, nu weer overactieve, immuunsysteem werden zo heftig dat ik in goed overleg deze week al de eerste injectie heb gekregen. Het is afwachten tot het zijn ding gaat doen. Any moment now.
Er is tijdens de operatie een complicatie opgetreden waar niets aan te voorkomen was. Doordat ik urenlang in dezelfde positie heb gelegen op mijn buik, zijn er een aantal zenuwen afgekneld geraakt. Dat geeft nu hevige zenuwpijn in vooral mijn rechterbeen. Elke aanraking en beweging op dat been is teveel en dus draag ik nog altijd alleen maar leggings. Iets anders gaat gewoonweg niet. Volgende week onderga ik een pijnbehandeling in het ziekenhuis waarna we hopen dat beter zal gaan.
Ik neem thuis nu rustig de tijd om te herstellen van alles van de afgelopen maanden. Zowel de periode voor Barcelona als in Barcelona. Ik doe niet teveel en verlang vooral naar rust en stabiliteit. Dat is mijn grootste wens nu ook. Een langere periode met fysieke stabiliteit. Daar gaan we voor!
De pijn is vervelend en beperkt mij. Zo ben ik in deze drie weken thuis alleen nog maar even van huis geweest voor een tripje naar de huisartsenpost. Maar ik zie het wel in het juiste perspectief. Het is een complicatie na een levensreddende operatie. Dat is het belangrijkste. Het was levensreddend en dus leef ik nog. Dat is het allergrootste cadeau dat je mij kon geven! Ik leg de focus op positieve dingen. Kleine momenten als een koppie koffie of een warme trui. Er is zoveel moois om van te genieten elke dag!
Op Instagram (@eds.esmee) geef ik wat vaker een kijkje in mijn leven. Daar kunt u beter volgen hoe het gaat.